eLMoCiones analiza el impacto físico y emocional de la leucemia mieloide crónica

Con motivo del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), se ha presentado el documental ‘eLMoCiones’, una iniciativa desarrollada por Novartis con el apoyo de la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC) y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC), que busca profundizar en la importancia de la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los pacientes de LMC.

El documental ‘eLMoCiones‘, que se ha presentado durante el XI Congreso Nacional de AELEMIC, revela cómo viven los pacientes con LMC y cómo perciben esta realidad los profesionales sanitarios.

La LMC es una patología maligna de la sangre y de la médula ósea que representa el 15-20% de todas las leucemias y cada año se diagnostican unos 500 casos en España. Gracias a los avances terapéuticos, se ha convertido en una enfermedad crónica tratable, con una supervivencia y esperanza de vida cercanas a las de la población general. Sin embargo, para muchas personas, convivir con un tratamiento a largo plazo plantea importantes retos físicos, emocionales y sociales.

Mari Carmen Cano, presidenta de AELEMIC, explicó que “frente a los tratamientos cada paciente reacciona de una manera individualizada y diferente. Necesitamos que las conversaciones y decisiones entre pacientes y hematólogos incorporen con mayor profundidad aquellos aspectos que más influyen en nuestra calidad de vida”.

Para reflejar esta realidad, el documental ‘eLMoCiones‘ presenta un proyecto llevado a cabo por el Laboratorio de Neurociencias de la Universidad Complutense de Madrid, que analizó las respuestas neurofisiológicas, cognitivas y emocionales de tres pacientes con LMC y tres hematólogos durante la visualización del testimonio audiovisual de una paciente sobre su experiencia con la enfermedad.

El análisis mostró cómo los pacientes se identificaban con la protagonista y reconocían experiencias compartidas, mientras que entre los hematólogos el testimonio despertaba emociones vinculadas con la empatía, la preocupación clínica y la responsabilidad de acompañar al paciente. El proyecto apunta así a la necesidad de reforzar la comunicación médico-paciente en torno a la calidad de vida y favorecer una mayor participación del paciente en las decisiones sobre el manejo de la enfermedad.

El doctor Valentín García Gutiérrez, presidente del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica y doctor adjunto de Hematología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, destacó que “la leucemia mieloide crónica es una enfermedad cuyo abordaje ha evolucionado enormemente en las últimas décadas, pero sigue siendo fundamental mantener una visión centrada en cada paciente. Hoy no solo buscamos controlar la enfermedad, sino también reducir su impacto en el día a día, prestar atención a la calidad de vida y adaptar las decisiones terapéuticas a las necesidades y circunstancias de cada persona”.

Estas necesidades coinciden con los resultados de la encuesta global CML SUN, impulsada por Novartis y la CML Advocates Network entre más de 500 pacientes y 200 médicos de 11 países, incluido España. Según el estudio, entre el 69% y el 78% de los pacientes experimentan fatiga física y emocional asociada al tratamiento y el 54% considera que este limita su vida social y laboral. Además, entre el 44% y el 48% de los médicos reconoce que la participación del paciente en las decisiones terapéuticas sigue siendo limitada.

Para acompañar a las personas con LMC en el seguimiento de su enfermedad, AELEMIC y Novartis pone a su disposición ‘Mi LMC’, una herramienta digital para realizar un seguimiento de distintos aspectos relacionados con la experiencia de vivir con la enfermedad y disponer de información que le facilite la conversación con su profesional sanitario.

Esther Espinosa, directora de Comunicación y Pacientes de Novartis España, manifestó que “durante más de 25 años, en Novartis hemos trabajado junto a la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios para transformar la vida de las personas con leucemia mieloide crónica. Esta evolución nos ha enseñado la importancia de comprender cómo viven los pacientes la enfermedad más allá de los aspectos clínicos y las necesidades no cubiertas que aún existen”